Perception of health professionals about neonatal palliative care / La percepción de los profesionales de la salud sobre los cuidados paliativos neonatales / Perceção dos profissionais de saúde sobre os cuidados paliativos neonatais

ABSTRACT Objective: To identify the perception of health professionals about neonatal palliative care. Method: A phenomenological qualitative study, a non-probabilistic sample, of 15 health professionals from a neonatal intensive care unit in northern Portugal. Content analysis was performed. Results: Despite their lack of training in palliative care, the health professionals showed concern for the dignity, quality of life and comfort of the newborn and family. They expressed emotional and relational difficulties in following the trajectories of serious illness and death and in the ethical decisions regarding the end-of-life. Conclusion: It is emphasized that professionals are sensitive to pain and suffering and reveal dedicated and committed in the care of the newborn and family. They are available to train and embrace the current challenges posed by the constitution of pediatric palliative care teams and to help achieve an organizational culture that advances in such care.

RESUMEN Objetivo: Identificar la percepción de los profesionales del equipa de la salud sobre los cuidados paliativos neonatales. Método: Estudio cualitativo fenomenológico, muestra no probabilística de 15 profesionales de la salud de una unidad neonatal del norte de Portugal. Se realizó análisis de contenido. Resultados: A pesar de la falta de formación en cuidados paliativos, los profesionales revelaron preocupación por la dignidad, calidad de vida y confort del recién nacido y su familia. Expresaron dificultades emocionales y relacionales para acompañar las trayectorias de la enfermedad severa y de la muerte y para lidiar con la decisión ética. Conclusión: Debemos destacar que los profesionales son sensibles al dolor, sufrimiento y se muestran dedicados y comprometidos en el cuidado del recién nacido y la familia. Están disponibles para participar en formación y abrazar los desafíos actuales que pasan por la constitución de equipos de cuidados paliativos pediátricos y por lograr una cultura organizacional que permita el progreso de esos cuidados.

RESUMO Objetivo: Identificar a percepção dos profissionais da equipa de saúde sobre os cuidados paliativos neonatais. Método: Estudo qualitativo fenomenológico, amostra não probabilística de 15 profissionais da equipa de saúde de uma unidade de cuidados intensivos neonatal, do norte de Portugal. Realizou-se análise de conteúdo. Resultados: Apesar da falta de formação em cuidados paliativos, os profissionais revelaram preocupação com a dignidade, qualidade de vida e conforto do recém-nascido e família. Expressaram dificuldades emocionais e relacionais no acompanhar as trajetórias de doença grave e morte e a nível da decisão ética no final de vida. Conclusão: Salientamos que os profissionais estão sensíveis à dor e sofrimento e mostram-se dedicados e comprometidos no cuidar do recém-nascido e família. Mostram-se disponíveis para fazer formação e abraçar os desafios atuais que passam pela constituição de equipas de cuidados paliativos pediátricos e o alcançar de uma cultura organizacional que progrida nesses cuidados.

Perception of health professionals about neonatal palliative care.

OBJECTIVE: To identify the perception of health professionals about neonatal palliative care. METHOD: A phenomenological qualitative study, a non-probabilistic sample, of 15 health professionals from a neonatal intensive care unit in northern Portugal. Content analysis was performed. RESULTS: Despite their lack of training in palliative care, the health professionals showed concern for the dignity, quality of life and comfort of the newborn and family. They expressed emotional and relational difficulties in following the trajectories of serious illness and death and in the ethical decisions regarding the end-of-life. CONCLUSION: It is emphasized that professionals are sensitive to pain and suffering and reveal dedicated and committed in the care of the newborn and family. They are available to train and embrace the current challenges posed by the constitution of pediatric palliative care teams and to help achieve an organizational culture that advances in such care.

Percepção dos profissionais de saúde sobre os cuidados paliativos neonatais / Perception of health professionals on neonatal palliative care

Introdução: Os cuidados paliativos neonatais pressupõem uma abordagem multiprofissional no alívio do sofrimento psicológico, fisiológico, social, emocional e espiritual do recém-nascido "que não vai melhorar" e família. Prevêem uma intervenção planeada, por profissionais formados e treinados, que apoiam com dignidade o recém-nascido no seu tempo de viver e na morte e apoiam a experiência familiar com empatia e respeito culturalmente sensível. Objetivos: Identificar a percepção dos profissionais de saúde sobre os cuidados paliativos que os recém-nascidos em fim-de-vida necessitam; analisar as experiências dos profissionais de saúde sobre os cuidados ao recém-nascido que não vai melhorar e sua família; identificar as necessidades de formação dos profissionais de saúde em cuidados paliativos neonatais. Metodologia: Estudo qualitativo fenomenológico, com uma amostra probabilística acidental, constituída por 15 profissionais de saúde, de uma unidade de cuidados intensivos neonatal, do norte do país. As entrevistas foram áudio gravadas e transcritas na íntegra. Efetuamos análise de conteúdo segundo Bardin (2016) na busca do sentido dos dados. Resultados: Realçamos que, apesar da falta de formação especifica em cuidados paliativos, estes profissionais de saúde demostram preocupação com a dignidade, qualidade de vida e conforto do recém-nascido e família. Cuidar de recém-nascidos em fim-de-vida e suas famílias constitui-se como uma dificuldade para os profissionais de saúde da unidade em estudo, a nível relacional, comunicacional e ético, pelo que se evidência a necessidade de formação. Conclusão: Apesar da pouca preparação para os CPN, os profissionais de saúde parecem-nos compadecidos para as necessidades dos RN que "não vão melhorar" e família e disponíveis para abraçarem a implementação dos mesmos.

Introduction: Neonatal palliative care (NPC) assume a multidisciplinary approach in mitigating psychological suffering, physiological, social, emotional and spiritual newborn "that will not improve" and family. Providing for a planned intervention by trained professionals who support with dignity the newborn in their time of life and death and support the family experience with empathy, respect and culturally sensitive. Objectives: To identify the perception of health professionals about the palliative care that end-of-life newborns need; to analyze the experiences of professionals health care about caring for the newborn who will not improve and his family; and, finally, to identify the training needs of health professionals in neonatal palliative care. Methodology: We developed a phenomenological qualitative study with an accidental probabilistic sample of 15 health professionals from a neonatal intensive care unit in the north of Portugal. The interviews were audiotaped and transcribed integrally. We use the qualitative content analysis method of Bardin (2016) to data analyse. Results: We emphasize that despite the lack of specific training in palliative care, these health professionals show concern about the dignity, quality of life and the comfort of the newborn and family. Caring for newborns in end-of-life and their families was established as a difficulty for health professionals in the study, at a relational, communication and ethical level, as they reveal a urgent need for training. Conclusion: Despite the poor preparation for NPC, health professionals seem to us compassionate to the needs of newborn/family who "will not improve" and available to embrace their implementation.